Les personnes handicapées mentales vieillissantes : un défi pour les familles, la société civile et les pouvoirs publics. 

L’espérance de vie augmente pour tous. Pour les personnes en situation de handicap mental, cette nouvelle longévité pose le problème crucial de leur accompagnement dans la vieillesse et la fin de vie.

Le vieillissement des personnes handicapées mentales, corrélé à celle de leurs aidants familiaux, le plus souvent les parents, constitue, face à l’allongement de l’espérance de vie dont ils bénéficient aussi, des sources d’inquiétudes et parfois de drames au sein des familles, particulièrement confrontées aux manques de structures d’accueil adaptées. La problématique de l’avancée en âge de ces personnes est complexe et pose un véritable enjeu de société.

Une prise de conscience tardive

La personne handicapée mentale est une personne à part entière, à la fois singulière et ordinaire, qui connaît les mêmes besoins que tout un chacun. Depuis la promulgation des lois de 2002 (rénovation de l’action sociale et médico-sociale) et 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté), son statut a évolué. Sa reconnaissance et sa place dans la société aussi. Elle dispose des mêmes droits et des mêmes devoirs que chaque citoyen. Elle a droit à la dignité et à la pleine accessibilité au monde qui l’entoure ainsi qu’à l’exercice de sa citoyenneté dans la mesure de ses capacités.

Mais l’action des autorités publiques aux problèmes de dépendance reste largement insuffisante pour répondre à l’aide nécessaire tant aux aidants qu’aux aidés. Aujourd’hui, une personne atteinte de trisomie 21 peut atteindre plus de 60 ans contre 30 ans dans les années 70. Une avancée conséquente qui pose des défis nouveaux aux familles, aux professionnels, aux pouvoirs publics et aux associations, heureusement très actives dans le domaine.
Les altérations du fonctionnement intellectuel, à des degrés divers, sont source de difficultés pour se repérer et s’orienter dans l’espace et dans le temps. Mais aussi pour communiquer, prendre des décisions, choisir, se conformer aux règles de la vie en société, lire et/ou écrire, mémoriser, s’autonomiser dans les actes essentiels de la vie quotidienne. La problématique de l’avancée en âge doit être prise en compte le plus tôt possible. Elle nécessite anticipation, prévention, repérage et accompagnement. Actuellement, elle est encore trop tardive.

L’épuisement des aidants

Autre objet d’anticipation : l’usure des aidants familiaux est à repérer et à prendre en compte le plus tôt possible. Les parents sont souvent âgés voire très âgés et subissent comme tout le monde les aléas de la vieillesse avec des incapacités ou des pathologies qui entravent leur soutien et leur accompagnement. La difficulté majeure pour les aidants est la prise de conscience de la situation et des conséquences sur la personne handicapée. L’accompagnement, très lourd, épuise et déprime. Les liens d’attachement sont le plus souvent fusionnels. La séparation est un choc lorsque qu’une réponse institutionnelle intervient. La complexité des liens familiaux, le rôle et la place de la fratrie, entravent la progressivité des décisions.

Devoir quitter le domicile familial est un vrai défi pour la personne handicapée, souvent en marge de la vie sociale par manque d’autonomie.
Au décès des parents aidants, le principal écueil reste la continuité de la prise en charge et de l’accompagnement. Juridiquement, la fratrie n’est pas dans l’obligation d’assumer la charge de tuteur d’un frère ou d’une sœur porteurs de handicap mental. Beaucoup le font. Mais si la séparation n’est pas anticipée, elle est alors perçue comme une rupture brutale et devient source d’angoisse. Démunie, la personne peut accroître ses déficiences antérieures et sa vulnérabilité. Elle n’est pas exempte non plus de nouveaux handicaps comme la cécité, la surdité, la réduction de la mobilité, la dépression... Une situation dramatique, liée également à la perte de ses liens familiaux, amicaux et repères sociaux, pourtant essentiels à une fin de vie sereine. Tout son équilibre de vie s’en trouve menacé.

20 millions en 2030

La notion de handicap est très extensive. Elle recouvre des situations individuelles très variées, toujours singulières, auxquelles les pouvoirs publics doivent répondre de façon urgente. Le défi démographique dans les années à venir (15 millions de personnes âgées de plus de 60 ans aujourd’hui, 20 millions en 2030, 24 millions en 2060) impose la mise en place de tous les moyens pour faciliter l’accès aux soins appropriés, favoriser les prises en charges personnalisées et la continuité de l’environnement social dans les lieux d’accueil. Des avancées existent, mais elles sont encore largement insuffisantes.

 

M. Barbin le Bourhis - 31/08/2016

 

!  En complément de cet article, l'interview de Marie-Paule Bentejac, mère d’un enfant handicapé mental, bénévole dans l’association parisienne de parents et amis de personnes handicapées mentales « Les Papillons Blancs de Paris APEI 75 ».

 

Quelques chiffres :

 Selon l’enquête du seul réseau de l’UNAPEI, 30 500 personnes vieillissantes porteuses d’un handicap mental étaient sans solution d’accueil en 2013. (source UNAPEI )

La DRESS recensait déjà en 2002 635 000 à 800 000 personnes handicapées âgées, dont 215 000 à 272 000 étaient des handicapés mentaux.  Parmi ces derniers, 140 000 avaient plus de 70 ans.

(source DRESS, études et résultats, n° 186, août 2002)

L’enquête Handicap-santé-aidants (DRESS 2008) montre que, en France, 8,3 millions de personnes (aidants) accompagnent au quotidien des proches en situation de handicap. 15% de ces aidants sont en activité professionnelle.

Données issues d’enquêtes et de sources administratives, pour l’ensemble des handicaps répertoriés :

-236 000 demandes de prestations de compensation ont été déposées dans les Maisons départementales pour personnes handicapées (MDPH) (sources : questionnaire mensuel, CNSA 2014)

-221 871 personnes sont bénéficiaires de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) (sources CNAF et CCMSA 2014)

-1 022 262 personnes sont bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé  (AAH) (sources CNAF 2014)

  


 

Liens utiles :

Association Les Papillons Blancs de Paris

https://www.apei75.fr

Guide pratique, Association des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing, « Le vieillissement des personnes en situation de handicap mental », 2015

https://www.chrysam.fr/sites/default/files/guide_pratique_-_m_gastineau2.pdf

Fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.

https://www.unapei.org/

Législation : textes des lois de 2002 et 2005 sur le handicap

https://informations.handicap.fr/decret-loi-fevrier-2005.php

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000215460&categorieLien=id

Charte européenne des aidants familiaux.

https://www.lamaisondesaidants.com/wp-content/uploads/2013/04/charte-Aidant-Familial.pdf

Site ressource pour les aidants familiaux.

https://www.lamaisondesaidants.com/

Confédération des organisations familiales de l’Union européenne.

https://coface-eu.org/fr/

Le vieillissement des personnes âgées handicapées mentales.

Dossier de presse : «  L’avancée en âge des personnes handicapées mentales. Aujourd’hui, 15 000 personne sont dans l’impasse, les pouvoirs publics doivent apporter une réponse urgente  », 25 juin 2009, UNAPEI

Télécharger le dossier de presse

 


Revues :

familles et vulnerabilites

Focus : Le rôle des aidants familiaux, Une réponse à la vulnérabilité reconnue et encouragée par le droit. Informations sociales, n°188, 2015

politique faveur pers hand

La revue des affaires sociales, Bernard Azéma, Nathalie Martinez, « Politiques en faveur des personnes handicapées. Grandes tendances dans quelques pays européens », La revue des affaires sociales, La Documentation française, 2002

 

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